Суббота Вести еженедельник 7 Супер Секретов Mājas virtuve
LAT Сб, 31. Мая Завтра: Alida, Jusma
Доступность

7-летнему Ральфу из Кекавы нужна помощь в лечении тяжелого генетического заболевания

Этому малышу с серьезным и редким генетическим заболеванием очень нужна помощь для оплаты специального годового курса ABR-терапии по бельгийской методике. От этого зависит его здоровье.

Мы приехали в поселок Вимбукрогс в Кекавском крае познакомиться с 7-летним Ральфом и его семьей - мамой Агнесе, папой Мартиньшем и 13-летней сестрой Эстере. У порога нас встретили три пушистых кота и улыбающийся Ральф.

Этот малыш в семье любимец. Но именно с ним связаны все волнения и тревоги старших. С рождением Ральфа жизнь семьи полностью изменилась. Теперь все подчинено одной цели – заботе о здоровье младшего сына.

У Ральфа – генетическое заболевание. Синдром Ангельмана. Из-за мутации 16-й хромосомы у ребенка отсутствуют некоторые важные для развития гены. Отсюда возникает патология, характеризующаяся такими признаками, как задержка психического развития, нарушения сна, хаотические движения, нарушение речи, частый смех. Возможны эпилептические приступы. Также эту болезнь называют «синдромом счастливой куклы». В Латвии таких детей всего 16.

Узнали об этом диагнозе родители не сразу. Они очень ждали рождения сына. Беременность у Агнесе проходила нормально. Но у новорожденного малыша оказалось двустороннее воспаление легких. Некоторое время ребенок провел в инкубаторе. А потом их выписали домой.

Все шло хорошо, мальчик развивался нормально. Но примерно в пять месяцев развитие будто остановилось и пошло назад, рассказывает мама. Детский невролог посоветовал пройти серьезное обследование.

«Когда Ральфу сделали генетический анализ и поставили диагноз – синдром Ангельмана, я в тот момент не знала, что это такое. А когда узнала, конечно, расплакалась. Но постаралась взять себя в руки».

Синдром Ангельмана – серьезное заболевание. Какие-то моменты можно скорректировать, но, конечно, потребуются огромные усилия и терпение.

Ходить Ральф начал в 3,5 года. А вскоре и бегать. Ну а сейчас он все время в движении. Усадить его почти невозможно, он хаотично бегает по комнате, хочет общаться. Ему все интересно потрогать, пощупать. «Очень любит, например, плескаться в воде и гонять мух», - говорит мама.

У Ральфа проблемы со сном. Спит он очень мало. «Были периоды, когда он спал по 3 часа в сутки, было очень тяжело. Сейчас у сына - специальная кровать, и мы стараемся соблюдать режим», - говорит мама.

К сожалению, мальчик совсем не говорит. Родители очень надеятся, что развить речь помогут занятия по бельгийской системе ABR, на оплату которых семье сейчас нужна помощь.

К счастью, с помощью лекарств им удалось справиться с приступами эпилепсии, которые были у Ральфа поначалу. И долгое время приступов больше нет.

Агнесе улыбается и выглядит очень спокойной, но видно, как сильно она устала. И не только физически, хотя это неописуемая нагрузка. Ее все время волнуют тревожные мысли – что делать? Как помочь сыну?

Ральф очень тактильный – любит обниматься, все время улыбается. Малышу требуется внимание 24 часа в сутки, его нельзя оставить даже на секунду. Так и живет семья – в режиме «нон-стоп», подменяя друг друга. Мама, папа, старшая сестра – все занимаются Ральфом.

А также приезжают помогать бабушка и дедушка, родители Агнесе, которые очень любят внука. «Моя мама жила в Норвегии, - рассказывает Агнесе. – Когда она узнала диагноз Ральфа, то пошла учиться на курсы кинезиологии, акупунктуры и рефлексотерапии. Сейчас у нее диплом, и она может профессионально заниматься с Ральфом. А вот работать в Латвии по этой специальности ей нельзя, потому что ее норвежский диплом у нас не признают».

Агнесе мечтает, чтобы Ральф научился говорить. Потенциал у него есть. «Мне было бы значительно легче, - считает мама. – Но у него не развит голосовой центр. Он может произнести только слово «мама». Хотя дети с таким диагнозом в принципе могут говорить».

Без веры и надежды такую нагрузку выдержать невозможно. И Агнесе очень верит в лучшее. Она изучает всевозможные научные публикации по теме. И знает, что генная терапия продвигается в мире быстрыми темпами. В Америке успешно проводят исследования этого заболевания.

А пока нужно делать все возможное, что в их силах. Это физиотерапия, массаж, занятия с остеопатом и микрологопедом и другими специалистами. Это и кинезиология, изучающая связь движений с работой мозга и запускаюшая природный механизм восстановления.

Каждый день Агнесе терпеливо учит сына самостоятельно одеваться и другим важным навыкам. Пока что получается плохо, но она верит, что когда-то это получится. Ральф недавно уже научился самостоятельно есть ложкой.

Агнесе по профессии – парикмахер, раньше она работала в салоне красоты. Сейчас, конечно, она работать не может. А муж Мартиньш работал в строительстве. Три года назад он перенес тяжелую операцию на спине и с мог вернуться к работе только с ноября.

Вместе они с 2005 года. Познакомили их друзья, и с того дня они не расстаются. «Мы с Мартиньшем - родственные души, - смеется Агнесе. – Можем всю ночь проболтать обо всем на свете». 1 августа исполнилось 15 лет со дня их свадьбы.

Дочка Эстере учится в 7 классе, занимается танцами. Мама переживает, что старшей дочке не достается достаточно внимания, и старается быть для нее не только мамой, но и другом.

Недавно Агнесе прочитала информацию об экспериментальных исследованиях генетических заболеваний, которые проводятся в Америке. «Я верю в знаки, - рассказывает Агнесе. – Когда увидела, что там работает девушка из Латвии Улрика Бейтнере, сомнений, у меня больше не было. Улрика рассказала, что они разрабатывают лекарство для спинного мозга, которое сможет помочь именно в таких случаях – разбудить спящую хромосому. И надеются через пять лет его получить».

Агнесе верит, что все получится. «Мы будем ждать и делать все возможное и невозможное, чтобы помочь Ральфу. Мы не сдадимся», - говорит она.

«А о чем вы сама мечтаете, для себя?» - спросили мы. Агнесе грустно смеется: «Выспаться!»

На что нужна помощь

Семья очень надеется, что Ральфу поможет курс лечения по системе ABR-терапии с бельгийскими специалистами, которые приедут в Ригу. Результаты этих занятий впечатляющие. Именно в случае Ральфа - это шанс научиться владеть своим телом, улучшить поведение, вызвать речь.

Стоимость годового курса ABR-терапии – 6450 евро. Занятия скоро начнутся.

Семьи, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, очень нуждаются в нашей помощи и поддержке, чтобы они не чувствовали себя брошенными на произвол судьбы. Если вас тронула эта история и вы чувствуете, что могли бы поучаствовать в судьбе 7-летнего Ральфа, не проходите мимо. Семья вам будет бесконечно благодарна. И здесь на самом деле важен каждый евро.

В помощь Ральфу до 24 сентября подключен благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.

Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи 7-летнему Ральфу Бункису, чтобы оплатить это важное для малыша лечение. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201,

Konta Nr. LV79 CBBR 1123 2155 00620

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ralfam Bunkim

Что такое ABR-терапия

Специалисты клиники ABR Belgium (Advanced Biomechanical Rehabilitation) проводят подробное тестирование актуального биомеханического статуса ребёнка, его структурных деформаций, — после чего родители получают индивидуальную программу реабилитации для ребёнка.

Родители обучаются на практическом курсе ABR (лекции и практические занятия), после чего смогут сами заниматься с сыном. ABR метод дает практически во всех, даже самых тяжелых, случаях определенный положительный эффект, нарастающий по мере применения.

Сейчас бельгийские специалисты приезжают в Ригу, чтобы на месте иметь возможность помогать больным детям.

Комментарии (0) 4 реакций
Комментарии (0) 4 реакций
Загрузка
Загрузка
Загрузка
Загрузка

«День удался!» Житель Латвии делится опытом — как ему удалось отшить телефонных мошенников

Телефонные мошенники продолжают пытаться обчистить банковские счета жителей Латвии, применяя различные способы - от рассылки электронных писем и SMS якобы от имени финансовых учреждений и органов власти до звонков от мнимых родственников, "пострадавших в авариях".

Телефонные мошенники продолжают пытаться обчистить банковские счета жителей Латвии, применяя различные способы - от рассылки электронных писем и SMS якобы от имени финансовых учреждений и органов власти до звонков от мнимых родственников, "пострадавших в авариях".

Читать
Загрузка

На Даугавгривском шоссе автобус столкнулся с легковым автомобилем; водитель автомобиля погиб

Согласно публикации в соцсети "Инстаграм" на странице Sadursme.lv, в субботу, 31 мая, на шоссе Даугавгривас в Риге произошла тяжелая авария.

Согласно публикации в соцсети "Инстаграм" на странице Sadursme.lv, в субботу, 31 мая, на шоссе Даугавгривас в Риге произошла тяжелая авария.

Читать

«Зачем нам танки, если Латвию защищать будет некому?» Винькеле огорчает недофинансирование медицины

"Десятки лет я кудахтала о том, что финансирование здоровья - исключительно политическое решение. Конечно, всегда говорится - сначала реформы, потом деньги! Надо сказать, что речь уже не о реформах, а о нормальных улучшениях рутинного процесса, где ясно, что ты можешь сразу получить 10-процентную эффективность и экономию денег, но, увы, это противопоставление нужно - давайте посмотрим, что теперь происходит с обороной", - заявила в программе телеканала TV24 Preses klubs экс-глава Минздрава Илзе Винькеле.

"Десятки лет я кудахтала о том, что финансирование здоровья - исключительно политическое решение. Конечно, всегда говорится - сначала реформы, потом деньги! Надо сказать, что речь уже не о реформах, а о нормальных улучшениях рутинного процесса, где ясно, что ты можешь сразу получить 10-процентную эффективность и экономию денег, но, увы, это противопоставление нужно - давайте посмотрим, что теперь происходит с обороной", - заявила в программе телеканала TV24 Preses klubs экс-глава Минздрава Илзе Винькеле.

Читать

Правящим все равно? Экс-премьер Индулис Эмсис переживает за экологическую обстановку в Латвии

"Зеленый курс", который ранее заслуживал поддержки и был нацелен на спасение планеты, теперь превратился в сектантство. Об этом порталу nra.lv заявил бывший премьер и председатель Сейма эколог Индулис Эмсис.

"Зеленый курс", который ранее заслуживал поддержки и был нацелен на спасение планеты, теперь превратился в сектантство. Об этом порталу nra.lv заявил бывший премьер и председатель Сейма эколог Индулис Эмсис.

Читать

«Не можем принять — нет квот!» В Тукумсе папа с сыном, повредившим руку, не смогли попасть к врачу

Снова в соцсетях народ возмущается труднодоступностью/недоступностью медицинской помощи в регионах. На этот раз о своих мытарствах рассказал житель Тукумса.

Снова в соцсетях народ возмущается труднодоступностью/недоступностью медицинской помощи в регионах. На этот раз о своих мытарствах рассказал житель Тукумса.

Читать

Рижская дума: в 29% случаев умение общаться на латышском у столичных школьников хуже ожидаемого

Как сообщает агентство LETA, на второй год перехода к обучению на латышском языке в 29% случаев навыки общения рижских школьников на этом языке были хуже, чем ожидалось. Так показали результаты проверок, проведенных в школах.

Как сообщает агентство LETA, на второй год перехода к обучению на латышском языке в 29% случаев навыки общения рижских школьников на этом языке были хуже, чем ожидалось. Так показали результаты проверок, проведенных в школах.

Читать

Комиссия Сейма оценит запрос оппозиции по поводу изменений в санкционных списках ЕС; о чем речь?

Комиссия Сейма по запросам в среду, 4 июня, рассмотрит запрос Объединенного списка, адресованный премьеру Эвике Силине и главе МИД Байбе Браже, в котором фракция требует пояснить позицию Латвии по решению Совета ЕС, исключившему из санкционного списка сестру российского олигарха Алишера Усманова Гульбахор Исмаилову, российского миллиардера Вячеслава Кантора и министра спорта РФ Михаила Дегтярева.

Комиссия Сейма по запросам в среду, 4 июня, рассмотрит запрос Объединенного списка, адресованный премьеру Эвике Силине и главе МИД Байбе Браже, в котором фракция требует пояснить позицию Латвии по решению Совета ЕС, исключившему из санкционного списка сестру российского олигарха Алишера Усманова Гульбахор Исмаилову, российского миллиардера Вячеслава Кантора и министра спорта РФ Михаила Дегтярева.

Читать