Ольга очень удивилась, потому что с родственниками мать вела себя совершенно нормально. Разве что по несколько раз могла повторить одно и то же. Но все считали это милой особенностью — все же возраст уже не юный. На всякий случай пошли в поликлинику. Участковый терапевт никаких отклонений не нашел. Но порекомендовал сделать МРТ головного мозга. В результате пациентке была поставлена начальная стадия болезни Альцгеймера. Дочь забрала мать к себе. Сейчас Ольга с мужем и 8-летним сыном ютятся в гостиной. А в спальне — бабушка.
— Бывает очень трудно, мне кажется, что у меня тоже начинает ехать крыша, — продолжает Ольга. — Болезнь прогрессирует. Мать вечно всем недовольна, стала агрессивной, по дому практически ничего не делает. Может включить плиту и подогревать на ней пластиковые тарелки. А еще она постоянно все портит. Недавно разорвала на лоскутки все постельное белье, которое нашла в шкафу. Из подъезда принесла стопку газет, забив ими унитаз. В туалет она почему-то ходит в банки. А потом либо выплескивает это на пол в комнате, либо выливает в окна. Запах соответствующий, хотя мы ежедневно все протираем с хлоркой.
По словам Ольги, приглашенный психиатр на все жалобы родных отвечает, что это «возрастные изменения, нужно терпеть». На просьбу родных назначить нейролептики для стабилизации состояния и снятия галлюцинаций, доктор прочитал нотацию: «То, что вы просите, — это безнравственный поступок. Вас в будущем ждет то же самое, поэтому найдите в себе совесть, смиритесь с болезнью и живите с ней до конца. И не мучайте бабушку».
Маразм как норма
Деменция — это приобретенное слабоумие. Человек постепенно теряет все свои навыки. Чаще всего болезнь развивается у пожилых. Среди лиц старше 65 лет от нее страдают не менее 5–10 процентов, после 85 лет — примерно каждый третий. У деменции множество видов. Однако больше половины приходится на болезнь Альцгеймера. В среднем после постановки диагноза больные живут 10-15 лет.
Хотя на Западе старческую деменцию уже считают эпидемией, в России до сих пор этому придают мало значения, говорит научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН, президент НКО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» Мария Гантман. Нет настороженности не только у родственников, но часто даже у врачей. Многие доктора — это касается и психиатров, и неврологов — убеждены, что «старческий маразм» лечить необязательно: это норма, и проблема рано или поздно решится естественным путем.
Лекарств от деменции действительно пока не придумали. Однако поведение больных можно корректировать, не доводить их до крайней степени агрессии. К тому же, если поймать возрастные изменения в самом начале, с помощью специальных занятий можно попытаться затормозить деградацию. Однако большинство родственников обращается к врачам слишком поздно.
— Несколько лет назад по телевидению была социальная реклама, где говорилось, что если бабушка забывает поливать цветы, то срочно к доктору, — объясняет Гантман. — Вы не представляете сколько случаев, когда люди приходят на прием к врачу, слушают диагноз и удивляются: «А у нас это уже много лет продолжается. Мы-то думали, что бабушка просто вредная!»
Мария Гантман утверждает, что простейшему скринингу психического состояния можно научить практически всех. И прежде всего — врачей и социальных работников. Самый доступный тест: попросить нарисовать часы, показывающие определенное время. Здоровый легко справляется. Больной начинает «зеркалить» числа, на циферблате появляются 13, 14 часов и т.д.
Родной человек превращается в животное
Главное зло деменций — они губят не только больного, но и всю его семью. Родные сначала долго не могут осознать, что их любимые папа, мать превращаются в опасных монстров. Или впадают в детство, ничего не помнят и никого не узнают.
— Я уже десять лет ухаживаю за 80-летней мамой, — рассказывает Оксана из Москвы. — Все эти годы она живет с нами, в двухкомнатной квартире. У меня два разнополых ребенка подросткового возраста — 17 и 15 лет. Муж три года назад ушел, не выдержал. Мать, когда его видела, сразу злилась и начинала кричать, что он постоянно ее обворовывает: украл все сбережения со сберкнижки (хотя там ничего не было), продал ее швейную машинку (она сломалась от старости, и мать же сама ее выкинула). Причем кричит на него отборным матом, словно сапожник. В какой-то момент муж сломался. Это очень тяжело. Мы за это время в отпуск ни разу не съездили, потому что оставить ее не с кем.
По словам Оксаны, родственники тоже куда-то все исчезли и теперь лишь изредка звонят, спрашивают, не стало ли лучше. Сейчас мать Оксаны почти каждую ночь очень громко кричит. Лекарства не помогают. Соседи недовольны, стучат по батареям. Некоторые смотрят косо и не верят, что это такая болезнь. Сын и дочь, которых от безысходности и отсутствия достаточных средств на сиделку приходится привлекать к уходу, уже выговаривают, что их лишают детства.
— Меня больше всего угнетал недостаток информации, — признается Светлана Игнатьева из Екатеринбурга, ухаживавшая четыре года за отцом. — Врач просто сообщил: синильная деменция. А что это такое, к чему нужно готовиться — никто не рассказал. Мы, конечно, поплакали. Ну, думаем, что же делать, такая судьба. Но ухаживать за дементором — не то же самое, что за обычным больным. Очень тяжело наблюдать, как родной человек постепенно превращается в животное. Отец, например, крушил мебель, регулярно мазал своими экскрементами стены, мог помыть руки в «несмытом» унитазе. Незнающие люди говорят, что старики с деменцией — как маленькие дети. Не верьте. Дети дарят надежду, радость, они учатся новому. А тут все с точностью до наоборот.
Больные практически забывают близких. Все этические ограничения у них рушатся. Очень часто фиксируется сексуальная озабоченность.
— Бабушка раздевается и требует мазать ей анус йодом, громко кричит и причитает, если отказываюсь, — рассказывает Анна из Москвы. — Пытается ущипнуть за лобок, а повернусь к ней спиной — пытается потрогать промежность. Пристает к правнукам. Может оголиться перед ними. Как их к ней пускать? Рассказывает всякие непристойности.
Государство практически никак не участвует в помощи таким семьям. Обычно родственникам дементного больного приходится нанимать сиделку. В больших городах — это 30-50 тысяч в месяц. Если лишних денег нет — приносит себя в жертву кто-то из близких.
Надо понимать, что такого больного ни в коем случае нельзя оставлять надолго одного, — рассказывает Ирина Семина из Санкт-Петербурга. — А это значит, что с работы кому-то нужно уходить. Правда, пенсионный фонд выплачивает компенсацию по уходу — 1200 рублей. Еще мы оформили отцу инвалидность. И теперь можем получать бесплатно два памперса в день. Но с памперсами постоянная проблема. «Казенных» часто нет в наличии. Приходится покупать на свои деньги, а компенсируют всего 40 процентов от стоимости.
Единственное подспорье для родственников — профильные сообщества в социальных сетях. Сейчас это почти единственное средство получения нужной информации, обмена опытом.
— Если бы я сразу нашла форум по деменции, где люди советуются друг с другом, многих ошибок бы удалось избежать, — продолжает Ирина. — Когда болезнь диагностирована, ставьте родственника на учет к психиатру, не бойтесь. Нужно помнить, что именно дементоры в начальной стадии становятся жертвами разных мошенников, предлагающих за миллионы купить чудесное лекарство или воспользоваться какой-то услугой. Не пытайтесь вести с дементром конструктивные беседы, в чем-то его убеждать. Это совершенно бесполезно. Если и бывают моменты просветления, то очень ненадолго.
Сон, иностранный и музыка
Пути спасения от маразма обсуждали ученые в рамках конференции «Общество для всех возрастов». «Лента.ру» записала некоторые тезисы докладчиков
Евгений Рогаев, руководитель лаборатории эволюционной геномики Института общей генетики им. Н.И. Вавилова РАН, профессора факультета биоинженерии и биоинформатики МГУ:
Я не работаю непосредственно с пациентами. Я изучаю болезнь Альцгеймера на животных с использованием генетических методов. Но с уверенностью могу сказать, что в настоящее время распространенность болезни достигла такого уровня в человеческой популяции, что можно говорить об эпидемии. В 2012 году на встрече восьмерки развитых стран был поднят этот вопрос. И была поставлена задача до 2025 года найти какое-то лекарство. В настоящее время все существующие препараты выполняют лишь поддерживающую функцию. Эффективных средств лечения не найдено.
В какой-то степени это связано с тем, что в клинические испытания, как правило, рекрутируются люди, у которых нейродегенерация и деменция зашли слишком далеко, то есть у них этот процесс уже не остановить.
Главные факторы риска болезни Альцгеймера — генетика и старение. В ходе научных исследований были открыты четыре главных гена болезни, в частности гены с мутациями, вызывающими ранние формы деменции. Если проводить генетическую диагностику, то у носителей этих генов еще до клинических проявлений можно говорить о крайне высокой вероятности развития болезни.
Кроме генетических, в научной литературе обсуждается много других косвенных признаков риска развития Альцгеймера. Наиболее достоверны несколько факторов, не имеющих отношения к генетике. Это травмы головы, длительность потери сознания в процессе жизни, в том числе при анестезии, а также — депривация (недостаток) сна. Все это доказано на животных. Остальные данные пока не подтверждены.
Илья Плужников, старший научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», клинический психолог, нейропсихолог:
Много людей, у кого доказан высокий риск болезни Альцгеймера, — генетическая предрасположенность. Однако они не достигают глубокого когнитивного дефицита. Ученые начали их изучать и нашли много факторов, замедляющих процесс развития старческого слабоумия. Среди них есть и психологические. Есть и жесткие, на которые мы влиять не можем. Например, уровень интеллекта. А также гибкие: образ жизни, физическая активность, обогащенная среда, когнитивные нагрузки, индивидуальные увлечения и досуг, уровень образования.
Известно, что риск деменции уменьшается больше чем в два раза у лиц, которые окончили больше чем 8 классов. Люди, которые занимались интеллектуальным трудом на протяжении жизни, меньше страдают деменциями позднего возраста. Нужно постоянно поддерживать мозг в тонусе. Многие рекомендуют изучать иностранный язык или брать уроки игры на каком-то музыкальном инструменте.
Огромную роль играет развитая социальная сеть: знакомые, друзья; коллективные формы досуга; посещение родственников; волонтерство. Сам по себе экономический статус на развитие заболевания влияния не оказывает.
Играют роль и психотравмы, полученные на протяжении жизни. Люди, которые испытывали сильные потрясения и не изживали их, страдают чаще. Однако те, кто подвергался множеству министрессов, то есть те, у кого была активная психическая деятельность, болеют деменциями меньше. Физически активные люди также болеют меньше, поскольку лучше работает метаболизм. А значит, не формируются атеросклеротические бляшки.