«Не надо подвергать моего сына пассивной эвтаназии»

Младшая сестренка уже давно привыкла к тому, что ее старший брат все время болеет. Он родился преждевременно, с тяжелыми нарушениями жизненно важных систем. Развитие 9-летнего мальчика остановилось на уровне полугодовалого ребенка, а пять лет назад Роберт перестал есть самостоятельно. Целый год мама его как котенка кормила из пипетки, пока ребенку не вставили гастростому – специальную трубку, через которую еда сразу попадает в желудок.

На обед Роберт получает 200 граммов специального медицинского питания. Это единственная еда, от которой у мальчика не возникает рвота. И она дорогая. Годами родители больных детей борются за то, чтобы энтеральные смеси внести в список компенсируемых медикаментов. Но с точки зрения государства, это еда, а не лекарство, а значит, компенсации не подлежит.

«Эти смеси ребенку просто необходимы. Они важны для жизни, потому что Роберт действительно умирал у меня на глазах от голода. Надо было сидеть возле него и кормить по капле из пипетки. Без еды никто из нас, даже здоровый человек, прожить не может. И если он не может есть как мы, то тогда надо искать альтернативу, а не подвергать моего сына пассивной эвтаназии у меня на глазах. Это ужасная ситуация», — рассказала мама мальчика Йоланта Калниня-Левина.

В день Роберт съедает 4-5 бутылочек, которые стоят более 10 евро. Сейчас в Латвии энтеральные смеси нужны 41 ребенку. Неизлечимо больные дети эту еду получают благодаря средствам, пожертвованным Обществу паллиативного ухода за детьми. Чтобы эти смеси компенсировать, государству надо было бы выделить 105 тысяч евро в год. «Очень важно, чтобы эти смеси оплачивались государством, чтобы была выработана компенсационная система, схема, как родители могут получить эти специальные смеси. Опыт показывает, что почти во всех странах Евросоюза это оплачивается государством», — пояснила руководитель Общества паллиативного ухода за детьми Анда Янсоне. По мнению доктора, к этим смесям также следует применять пониженный НДС.

Решение по поводу специального медицинского питания для паллиативных детей никак не могут принять вот уже 2,5 года. Сначала этот вопрос рассматривался в Национальной службе здоровья, потом еще два раза на заседании Совета по делам демографии. Похоже, что этот вопрос обрел очертания новой политической инициативы.

Министерство здравоохранения готовит документы о выделении дополнительных бюджетных средств. Энтеральное питание нужно не только паллиативным детям, но и тем, у кого тяжелые нарушения обмена веществ и аллергии. Чтобы компенсировать медицинские смеси всем, нужно 330 тысяч евро в год. «Министерство здравоохранения полно решимости подать бюджетный запрос, чтобы решить этот вопрос. Надо также понимать, что вопрос о медицинском питании, как и большинство других вопросов сферы здравоохранения, невозможно решить, выделив дополнительное финансирование один раз. Этот вопрос будет актуален из года в год, поэтому необходимые средства надо предусмотреть в бюджетной базе, чтобы они автоматически переносились на следующий год», — пояснил представитель Министерства здравоохранения Оскар Шнейдерс.

Планируется, что делить бюджет следующего года правительство начнет уже в августе. Тогда и станет ясно, являются ли у нас тяжелобольные дети приоритетом, или нет.