«Мне надо было умереть уже в марте»: помощь смертельно больным людям прекращается через 180 дней

Эта новость вызывает серьёзное беспокойство у многих пациентов и их семей, включая жителя Вентспилса Мартиньша Лауву, страдающего от бокового амиотрофического склероза (БАС). Это прогрессирующее неврологическое заболевание со временем отнимает способность двигаться, говорить и дышать, при этом умственные способности обычно остаются сохранными.

Мартиньш, отец четверых детей, в прошлом служил в оркестре Военно-морских сил и работал в полиции. Сегодня он полностью зависит от своей матери, которая ухаживает за ним.

В интервью программе Латвийского телевидения «4. studija», он вспоминает, как началось заболевание: «Проснулся утром, хотел завязать шнурки. Не смог взять ботинки. Как-то большой палец не работал. Подумал, что отлежал руку. Знаете как бывает — работа, работа, работа, а здоровье на последнем месте».

Сегодня он всё ещё может есть, говорить и чувствовать вкус пищи: «Я до сих пор могу говорить, могу есть, у меня работает глотательный рефлекс. Могу наслаждаться едой. Я не хочу от этого отказываться». Но, чтобы он мог дышать, его мать должна ежедневно до 20 раз проводить процедуру искусственной вентиляции легких. «Мне очень повезло, что болезнь не в агрессивной форме. Другие умирают за два года», — говорит Мартиньш. Он подчёркивает, что государственная мобильная паллиативная бригада всё это время была для него незаменимой поддержкой.

Осенью прошлого года врачебный консилиум определил, что прогноз его жизни ограничен, и он имеет право на паллиативную помощь. «Я прочитал — «прогноз жизни — 6 месяцев». Тогда мне надо было умереть уже в марте», — говорит Мартиньш. Он критикует систему, при которой помощь на дому предоставляется только при наличии такого прогноза: «Это бесчеловечно, аморально! Особенно если такой документ вручается пациенту на руки. Не все психологически устойчивы. Увидев это, человек может сотворить с собой что-то плохое, хотя мог бы прожить еще несколько лет».

Теперь же, по его словам, если 1 июля его прогнозируемая продолжительность жизни будет превышать шесть месяцев, финансирование паллиативной помощи прекратится. «Больно. Почему поставщик услуги должен продолжать заботиться, если им больше не платят? — говорит он. — Я им не отец, не брат, чтобы они это делали».

Стоимость паллиативной помощи на дому — около 2800 евро в месяц. Сейчас, как отмечает семья, всё оплачивает государство, и при необходимости достаточно одного звонка, чтобы получить помощь. Мать Мартиньша говорит откровенно: «Если не продлят — это конец. Я не знаю, как мы справимся. Они просто не думают».

В Национальной службе здравоохранения (NVD) отмечают, что практика оценки ожидаемой продолжительности жизни в 6 месяцев соответствует международным стандартам. Однако, как замечают эксперты, на деле пациенты могут жить дольше, чем предполагалось, и в таких случаях прекращение помощи серьёзно сказывается на их состоянии и благополучии.

Бюджет на паллиативную помощь уже исчерпан. По информации NVD, на этот год выделенные средства уже превышены. Государство оплачивает не конкретные процедуры, а дневную ставку — около 44 евро в день, или 1344 евро в месяц, что недостаточно при длительном уходе.

Переход на новую систему особенно тревожит пациентские организации, такие как Onko alianse. Их представители подчёркивают: «Это административный шаг, затрагивающий людей, которые и так находятся в самой трудной фазе жизни».

Компания Rūre, оказывающая паллиативную помощь, также оказалась перед сложным выбором: «Нас поставили в такое положение, в котором у нас, по сути, нет выбора. У нас заключен договор с NVD и Министерством благосостояния. Никаких обсуждений не было. Нас просто поставили перед фактом. Если после 180-го дня финансирование прекратится, то это уже не услуга, а частная благотворительность».