Суббота Вести еженедельник 7 Супер Секретов Mājas virtuve
LAT Пт, 11. Июля Завтра: Leonora, Svens
Доступность

«Государство от нас отвернулось!»

— говорят пациенты с редкими заболеваниями

28 февраля в мире отметили Международный день редких заболеваний. Дата была выбрана вовсе не случайно: впервые ее решили отпраздновать в 2008 году 29 февраля — в самый редкий день в году. А в невисокосные годы, как нынче, она приходится на 28–е число. В рижском Доме конгрессов открылась выставка портретов "Прямо за углом" фотографа Анды Краузы. Она запечатлела несколько смертельно больных жителей Латвии различного возраста, у которых выявлено то или иное уникальное заболевание. Некоторые герои снимков сами прибыли на открытие. В том числе в инвалидных колясках.

Нужно 100 тысяч евро

59–летний инвалид Николай Присакар приехал со своей эффектной супругой Маритой, как оказалось, экс–фотомоделью. У бывшего токаря, который с трудом передвигается, оказался синдром Марфана. Внешне это проявляется в деформации всего тела. Пальцы кажутся неестественно вытянутыми, словно их специально растянули. Но самое печальное, что на кровеносных сосудах то тут, то там появляются аневризмы — выпячивания стенок, которые становятся очень тонкими. В результате такие выпуклости в любой момент могут лопнуть. А значит, человек попросту истечет кровью.

В странах с развитым здравоохранением больных довольно успешно лечат, они даже доживают до преклонного возраста. Однако лечение это очень дорогое.

Как рассказал "7 секретам" Николай, в Латвии врачи ему не в состоянии помочь. Они посоветовали поехать в Германию. Причем стоимость лечения с каждым годом неуклонно растет. Если раньше нужно было 50 тысяч евро, то сейчас уже вдвое больше. А завтра наверняка еще больше. Увы, латвийское государство отказалось платить. В общем, отвернулось. Выставка красноречиво показала, что страна умыла руки не только в этом случае, но и во многих других.

"Лучше вам этого не знать!"

— Когда у меня спрашивают, что такое синдром Марфана, то я обычно отвечаю: "Вам лучше этого не знать!" Конечно, я шучу. Хотя лучше действительно, чтобы с этим "Марфаном" никто не сталкивался. Хотя болезнь и впрямь очень серьезная. Самое интересное, что до 40 лет я о ней понятия не имел. А потом началось! Оказывается, она передалась мне по наследству. В моем организме на кровеносных сосудах повсюду стали появляться "мешки", которые могут прорваться в любую минуту. Исход очевиден… Но я пока, как видите, живу. Борюсь, как могу, надеяться не на кого", — печально вздохнул Николай.

Он напомнил, что аневризма была у знаменитого артиста Андрея Миронова, который, как известно, скончался в Риге. Тогда, в августе 1987 года, труппа московского Театра сатиры гастролировала в столице Латвии. Миронов играл на сцене Русской драмы главную роль в спектакле "Безумный день, или Женитьба Фигаро". Во время последней сцены он упал. Его доставили в нейрохирургическое отделение больницы. Врачи поставили неутешительный диагноз: обширное кровоизлияние в мозг. Артист скончался утром 16 августа.

Увы, тогда медицина еще не умела вовремя выявлять аневризму. Только после вскрытия выяснилось, что у Миронова под лобными долями головного мозга лопнул сосуд. Было выявлено характерное выпячивание стенки кровеносного канала. Судя по всему, "мешочек" постепенно рос, а в какой–то момент произошел разрыв стенки, в результате чего кровь залила все вокруг. Самое печальное, что обычно больной даже не догадывается о том, что у него аневризма, поскольку она развивается практически бессимптомно. Человека ничто не беспокоит.

Операция за операцией

Конечно, если бы Андрею Миронову вовремя сделали компьютерную томографию и укрепили сосуд с помощью стента, то артиста однозначно можно было спасти. Вот почему врачи часто говорят: если кто–либо из ваших близких родственников еще в молодом возрасте умер от кровоизлияния неясного происхождения, то вполне вероятно, что причиной стала именно аневризма. А значит, для профилактики лучше всего пройти компьютерную томографию.

Николаю Присакару как раз повезло: благодаря современной технологии доктора смогли заранее выявить участки, где происходит набухание кровеносных сосудов. Ему уже трижды проводили операцию. Обычно стент вводится через кровеносный сосуд и продвигается по нему вверх, достигает нужного участка в головном мозге. Слава богу, в этом случае не нужно делать трепанацию черепа.

— Во время операций я находился под общим наркозом, так что ничего даже не почувствовал. Кроме того, мне еще поменяли центральную аорту… Однако проблема в том, что у меня наблюдается общий сбой организма, который выходит из строя. То есть постепенно отказывают те или иные участки. Если бы я снял одежду, то вы бы ужаснулись теми страшными патологическими изменениями, которые видны невооруженным глазом. По сути, я физически разрушаюсь. А поскольку денег на лечение нет, то одному богу известно, когда именно прекратятся мои мучения…

Прикованные навсегда

45–летняя Санта Сурвила прибыла в Дом конгрессов в инвалидной коляске. У нее нейромускулярная болезнь, а проще говоря, мышечная дистрофия. Всего таких пациентов только в Латвии порядка тысячи. Степень поражения зависит от формы заболевания. Некоторые пациенты пока еще могут ходить, а кое–кто уже давно прикован к постели. Хотя поначалу с ребенком вроде бы все было в порядке. Растет, как и другие дети. Но через какое–то время из человека словно уходят силы. Конечности становятся вялыми, скелет теряет подвижность. Часто деформируются локтевые, тазобедренные и коленные суставы.

Когда поддерживающие позвоночник мышцы атрофируются, человек уже с трудом может поднимать и удерживать какие–либо предметы. Между тем ситуация с каждым годом только ухудшается. Один из самых известных носителей нейромускулярной болезни — печально известный на весь мир английский ученый Стивен Хокинг, который вообще не в состоянии двигаться. Какая–то жизнь осталась лишь в мимической мышце одной щеки, напротив которой закреплен суперчувствительный датчик. С его помощью физик управляет компьютером, позволяющим хоть как–то общаться с окружающими.

Обречённые на смерть

Несмотря на разные симптомы и последствия, проблемы большинства пациентов, у которых наблюдается то или иное редкое заболевание, в целом схожи. Это недоступность лечения, запаздывание с постановкой правильного диагноза, отсутствие качественного медицинского обслуживания. Конечно, если семья обеспеченная, то она может позволить себе дорогостоящие лекарства. А если нет, то человек, по сути, обречен. Так, в Латвии недавно скончался больной, у которого была гастроинтестинальная опухоль — GIST. Ему нужны были лекарства на сумму в несколько тысяч евро в месяц. Государство не помогло, и в результате мужчина умер. Хотя если бы минздравовские чиновники проявили хоть немного сочувствуя, то его можно было бы спасти. И таких примеров масса.

Редкие заболевания имеются практически в каждой области медицины. Примерно 80% из них вызваны генетическими изменениями. К сожалению, чем беднее страна, тем меньше шансов у заболевшего. Иные болезни у всех на слуху. Скажем, синдром Альцгеймера. Точная причина, которая его вызывает, до сих пор не установлена. Хотя и тут применяют препараты, которые помогают бороться. На слуху и целиакия — непереносимость злаковых культур. На сегодняшний день в мире насчитывается 6 000 редких болезней. Увы, пациентов тут становится все больше. Ведь на генетику влияют и питание, и окружающая среда, и многие другие факторы.

12 марта 2015. №10

Загрузка
Загрузка
Загрузка
Загрузка

Гроза на стадионе Даугавы: концерт прервали после падения и травм нескольких танцоров

В пятницу вечером на стадионе Даугавы из-за технических проблем досрочно завершился концерт народных танцев «Я открыл сад Лаймы», проходивший в рамках XIII Праздника песни и танца школьной молодежи Латвии. Концерт совпал с действовавшим в Риге оранжевым штормовым предупреждением.

В пятницу вечером на стадионе Даугавы из-за технических проблем досрочно завершился концерт народных танцев «Я открыл сад Лаймы», проходивший в рамках XIII Праздника песни и танца школьной молодежи Латвии. Концерт совпал с действовавшим в Риге оранжевым штормовым предупреждением.

Читать
Загрузка

Нелатышей не жалко? В Латвии протестирована экстренная система оповещения

В четверг вечером впервые в Латвии была использована технология мобильной связи, чтобы оповестить жителей об ожидаемом ночью сильном дожде.

В четверг вечером впервые в Латвии была использована технология мобильной связи, чтобы оповестить жителей об ожидаемом ночью сильном дожде.

Читать

Население ЕС растёт, а Латвия в лидерах по падению. «Нет оснований ждать улучшения», говорят латвийцы

Согласно свежим данным Eurostat, население Европейского союза за год выросло на 1,07 миллиона человек и достигло 450,4 миллиона. Основной прирост обеспечила миграция. Однако Латвия выделяется на общем фоне: её население сократилось на 1% — это самый высокий относительный спад среди всех 27 стран ЕС. Эстония также показала снижение — на 0,34%.

Согласно свежим данным Eurostat, население Европейского союза за год выросло на 1,07 миллиона человек и достигло 450,4 миллиона. Основной прирост обеспечила миграция. Однако Латвия выделяется на общем фоне: её население сократилось на 1% — это самый высокий относительный спад среди всех 27 стран ЕС. Эстония также показала снижение — на 0,34%.

Читать

Рижская дума готовит продажу 49,9% акций автовокзала. Инвестор и где будет новый вокзал — неизвестно

До конца года Рижское самоуправление может продать принадлежащие ему 49,9% акций Рижского международного автовокзала. Акции находятся в собственности дочерней компании Rīgas satiksme — SIA “Rīgas acs”. Сейчас проходит рыночная оценка, но интерес к сделке уже проявили несколько потенциальных инвесторов.

До конца года Рижское самоуправление может продать принадлежащие ему 49,9% акций Рижского международного автовокзала. Акции находятся в собственности дочерней компании Rīgas satiksme — SIA “Rīgas acs”. Сейчас проходит рыночная оценка, но интерес к сделке уже проявили несколько потенциальных инвесторов.

Читать

Удар молнии прервал концерт с 17 тыс. школьниками на стадионе «Даугава». Концерт отменили досрочно (дополнено)

Один из самых масштабных концертов Школьного праздника песни и танца — «Es atvēru Laimas dārzu» — был внезапно остановлен вечером в пятницу. На сцене выступали более 17 000 школьников из 808 коллективов, когда после сильного удара молнии исчез музыкальный фон, а звук пропал полностью.

Один из самых масштабных концертов Школьного праздника песни и танца — «Es atvēru Laimas dārzu» — был внезапно остановлен вечером в пятницу. На сцене выступали более 17 000 школьников из 808 коллективов, когда после сильного удара молнии исчез музыкальный фон, а звук пропал полностью.

Читать

Как теннисные мячи: Смилтене накрыл мощный град

Вечером 11 июля северо-восточную часть Латвии накрыла мощная гроза. В районе Смилтене выпал град необычно крупного размера — по словам очевидцев, отдельные градины были сравнимы с теннисными мячами. В результате стихии повреждены крыши, автомобили и сельхозугодья.

Вечером 11 июля северо-восточную часть Латвии накрыла мощная гроза. В районе Смилтене выпал град необычно крупного размера — по словам очевидцев, отдельные градины были сравнимы с теннисными мячами. В результате стихии повреждены крыши, автомобили и сельхозугодья.

Читать

«Никаких запретов — лишь обмен информацией»: Минфин успокаивает латвийцев по декларации 750 евро

Планы правительства ввести обязательную отчетность при внесении наличных сумм свыше 750 евро на свой счет через банкомат вызвали широкий общественный резонанс и волну критики в социальных сетях. Многие усмотрели в инициативе ограничение свободы распоряжаться своими деньгами. Однако Министерство финансов разъясняет: никаких новых обязанностей для жителей не вводится, речь идёт исключительно об обмене информацией между государственными службами.

Планы правительства ввести обязательную отчетность при внесении наличных сумм свыше 750 евро на свой счет через банкомат вызвали широкий общественный резонанс и волну критики в социальных сетях. Многие усмотрели в инициативе ограничение свободы распоряжаться своими деньгами. Однако Министерство финансов разъясняет: никаких новых обязанностей для жителей не вводится, речь идёт исключительно об обмене информацией между государственными службами.

Читать