«Государство меня бросило»: история одного пациента с редким заболеванием

«Государство, которому я добросовестно служил и которое продолжаю содержать, меня бросило. Меня оставили одного бороться за жизнь, поскольку у меня такое редкое заболевание, что система меня игнорирует», — жалуется Айгарс. 

 «Моя болезнь — пароксизмальная ночная гемоглобинурия — постепенно уничтожает меня изнутри. Точный диагноз установлен лишь в 2008 году благодаря литовским врачам. Это исключительно редкое заболевание крови, оно встречается у девяти человек на миллион. Мне стала врагом собственная иммунная система, уничтожающая эритроциты, что вызывает тяжёлую анемию, усталость и образование тромбов, которые могут прервать мою жизнь в любой момент», — рассказывает он.

Три года Айгарсу удавалось получать в дар от фармацевтического предприятия препарат, спасающий ему жизнь (активное вещество — экулизумаб). Это позволило ему продолжать работу, вести полноценную жизнь и платить налоги. Но эта поддержка скоро закончится, и Айгарс останется ни с чем. 

Латвийская система здравоохранения в таких ситуациях предлагает лишь симптоматическое лечение — переливание крови, временно облегчающее состояние, но не устраняющее причину заболевания. Гематолог Эльза Гринчук, лечащий врач Айгарса, оказывает ему максимальную поддержку, но у неё связаны руки.

Жизнь Айгарса имеет цену — она равна цене медикамента, не включённого государством в список компенсируемых препаратов, так как на это якобы нет денег. Пациент не в состоянии понять такую позицию государства. Почему не подсчитано, что его инвалидность, расходы на постоянное лечение и, возможно, неотложную помощь в связи с образованием тромбов со временем обойдутся намного дороже, чем финансирование терапии? Айгарс готов работать и содержать государство, но для этого ему необходима помощь государства.

«Я просил помощи. Посылал письма, обращался к президенту, премьеру, председателю Сейма, министрам благосостояния и здравоохранения. Но мои письма остались без ответа. Тишина. Тотальная тишина», — недоумевает Айгарс.

Он задавал простой и прямой вопрос: «Что делать, чтобы жить?» И не получил ответа. Общество Saknes, поддерживающее Айгарса, считает, что это неприемлемо не только с юридической, но и с моральной точки зрения. Адвокат Юрис Бейкманис назвал сложившуюся ситуацию «кризисом фундаментальных ценностей». Неужели гигантские инфраструктурные проекты важнее человеческой жизни? 

«У меня ещё есть надежда. Я готов прийти и выступить на заседании комиссии Сейма по социальным и трудовым делам, чтобы лично рассказать о своей ситуации. Хочу встретиться с главой Минздрава Абу Мери, чтобы совместно найти решение. Я всего лишь один человек с редким заболеванием, но я часть этого государства. И моя просьба — это крик о помощи», — заявляет пациент.

Он считает, что жизнь человека должна цениться выше любых бюджетных цифр: «Я хочу продолжать жить, трудиться, содержать свою семью и приносить пользу обществу. Но мне нужно лекарство. Пожалуйста, помогите мне жить».