Каждый год 28 февраля весь мир отмечает Международный день редких заболеваний. В этой связи в рижском Доме Беньямина прошла острая дискусcия, в которой приняли участие многие заинтересованные лица. Примечательно, что за ней по Интернету наблюдала 32–летний повар Зане Лаздиня из Эргли. Сама она приехать в столицу не смогла, поскольку не встает из постели и постоянно подключена к системе. Сейчас за ней ухаживает мама. Проблема в том, что в легких Зане накапливается жидкость. Только за последнюю неделю отсосали 8 литров. Ей срочно требуется пересадка легких. Однако в Латвии подобную операцию не делают. Только за границей.
Но где взять 120 тысяч евро, необходимых на трансплантацию? Увы, государство, как всегда, умыло руки. Молодая женщина была, по сути, обречена. И тут произошло настоящее чудо. Лечащий врач Андрис Скриде и председатель Общества легочных больных Иева Плуме обратились в самый крупный в Латвии благотворительный фонд ziedot.lv с просьбой помочь собрать деньги. Тут же был брошен клич. Необходимую сумму жители Латвии пожертвовали всего за три недели. А это значит, что Зане непременно сделают пересадку. Сейчас она ждет вызова в Австрию. Как только появится донор, ее отправят на лечение. Есть все шансы на удачный исход операции.
Болезнь подкралась незаметно
Как рассказала «7 секретам» Иева Плуме, Зане до 29 лет вела самый обычный образ жизни. Работала, путешествовала. Словом, радовалась жизни. Она не курила и не пила. И вдруг три года назад по каким–то неизвестным причинам в организме молодой женщины произошел сбой. Врач обнаружил, что у нее пульмональная гипертензия. Речь идет о повышенном давлении в кровеносных сосудах легких. Чем оно выше, тем сердцу тяжелее снабжать организм кислородом. Кроме того, в любой момент могут появиться тромбозы. В этом случае сгустки крови попросту закупорят легочные артерии. Пульмональной гипертензией болеют как взрослые, так и дети.
— У меня тоже это заболевание, но в другой форме, — отметила Иева Плуме (сейчас она пишет книжки), которая проживает в Саласпилсе. — А всего в Латвии выявлено уже 78 больных пульмональной гипертензией. Проблема в том, что лечение очень и очень дорогостоящее. В год порой нужно свыше 70 000 евро. Получается, порядка 5–6 тысяч в месяц. Однако в Латвии установлен строгий лимит: один «редкий» больной имеет право получить от государства максимум 14 228 евро. То есть не более 1 185 евро в месяц.
Вот и получается, что родная страна обрекает заболевших на неминуемую гибель. Хорошо, если близкие могут наскрести необходимую сумму. А если нет? К сожалению, многие смертельно больные жители Латвии умирают, так и не дождавшись своевременной помощи. У Зане — крайне тяжелый случай, который требует пересадки легких. Врачи говорят, что трансплантация — это единственное, что сегодня ей может помочь.
Для сравнения: мне пока еще помогают лекарства. Они крайне дорогие — 2 600 евро. В месяц! Мне еще повезло: откликнулись добрые люди. Получается, «редкие» больные зависимы от благосклонности либо жертвователей, либо фармацевтов. К сожалению, многим нужны еще более дорогие лекарства. А найти добрых людей не удается…
— А почему возникает пульмональная гипертензия?
— Причин может быть сотни. Скажем, у меня с детства порок сердца. Проблемы с легкими появились как осложнение, вызванное основным заболеванием. К сожалению, на те максимальные 14 228 евро, которые выделяет в год государство, самые эффективные лекарства не купить. Зане как раз вынуждена была брать дешевые препараты. И в результате болезнь ее победила. Выходит, здоровье было подорвано, по сути, бездействием со стороны страны, которая попросту переложила все проблемы на саму пациентку.
Увы, этот случай, как вы понимаете, далеко не единичный. Я знаю и других больных, которые нуждаются в лекарствах за 70 тысяч евро в год. Или намного дороже. Однако они не в состоянии их купить. Согласитесь, этот какой–то абсурд: человек постоянно должен думать о том, как бы ему не превысить лимит. О каком полноценном лечение тут может идти речь? Повторяю: эти люди обречены!
Больные бегут из Латвии
По словам члена правления республиканского Общества редких заболеваний Caladrius Аниты Шикловой, случай с Зане Лаздиней действительно был совершенно безнадежным. Скажем, если у человека проблемы с почками, он может пойти на диализ, параллельно встав в очередь на получение донорского органа. Трансплантация почки проводится за государственный счет. Однако с легкими, увы, ситуация иная. Вроде бы мы живем в едином Европейском союзе, однако за трансплантацию в Австрии пациент должен платить из своего кармана.
— Случай с Зане показал всю абсурдность сложившейся ситуации, — отметила Анита Шиклова. — Всего в ЕС зарегистрировано свыше 8 тысяч редких заболеваний. Цифра огромная! Согласно статистике, с такими болезнями запросто могут столкнуться 140 тысяч жителей Латвии, в том числе, между прочим, и министры, и депутаты. Все ведь под богом ходим.
Более того, кое–кто наверняка уже столкнулся, о чем, впрочем, даже не подозревает. К сожалению, далеко не все наши медики способны распознать редкое заболевание. Нередко они ставят неправильный диагноз. В результате уходит время. Болезнь превращается в хроническую, что еще больше осложняет жизнь пациента.
— В каком случае заболевание считается редким?
— Когда оно затрагивает лишь небольшую часть общества. Впрочем, уровень одного и того же редкого заболевания зависит от региона. В одной стране может быть один случай, а в другой — целая сотня. Скажем, муковисцидоз — генетическое заболевание, крайне редкое для Азии, однако в Европе оно встречается достаточно часто. Есть и чрезвычайно редкие болезни — когда зафиксированы буквально единичные случаи. Увы, в Латвии тоже есть такие уникальные случаи.
Скажем, в мире зафиксировано всего три человека с мозаицизмом 19–й хромосомы: у мальчика в Хорватии, у девочки в Италии и у 6–летней Александры из Латвии. У маленькой рижанки наблюдается психическое и моторное отставание в развитии. Родители выяснили, что дочь можно отправить на лечение на Украину. Однако Латвия отказалась платить. Вся надежда только на пожертвователей, на тот же ziedod.lv. Нужно примерно 30 тысяч.
Я знаю, что многие родители, у которых дети с редкими заболеваниями, голосуют «чемоданами». Они уезжают в Швецию, в Германию и в другие страны. Получается, Латвия теряет целые семьи. Причем речь идет не только о родителях–налогоплательщиках. Ведь вокруг любого тяжелобольного, как правило, создается свой круг помощников. Я имею в виду ассистентов, реабилитологов и т.д. Так что, ограничивая больных в лекарствах, государство выбрасывает на улицу массу специалистов. Понятное дело, те не будут сидеть в Латвии без работы, а отправятся за границу. Получается своего рода замкнутый круг.
Нет денег и баста!
В дискуссии в Доме Беньямина приняли участие замгоссекретаря Минздрава по вопросам медицинской политики Эгита Поле, замгоссекретаря Министерства благосостояния ЛР Ингус Алликс и другие чиновники. Все их ответы свелись к тому, что государство не может помочь той же Зане Лаздини, поскольку на медицину в Латвии выделяется слишком мало средств. В общем, намекнули, что здесь тот случай, когда спасение утопающих — дело рук самих утопающих.
Мы будем следить за судьбой несчастной жительницы Эргли.
Подпишитесь на главное за день
Telegram-канал PRESS.LV — срочные новости и эксклюзивы.
1 мнение читателей
Для участия в обсуждении нужен аккаунт PRESS.LV.