Когда врачи Детской клинической больницы, куда Максима доставили через неделю после рождения, озвучили маме Карине диагноз, её мир рухнул – ей понадобилось несколько лет, чтобы снова собрать себя по кусочкам.
Её жизнь – это ежеминутный труд во благо сына, его развития, уход за сыном и его поддержка. В прямом и переносном смысле. Мама – это руки и ноги Максима: мальчик не справляется с элементарными действиями по самообслуживанию. При этом интеллект у Максима сохранен – он очень cообразительный и душевный ребёнок.
Порой напряжение и боль за cына становятся непосильной ношей – но Карина гонит от себя грустные мысли и научилась радоваться вместе с сыном каждому новому дню, каждой мелочи, которую обычные люди даже не замечают. Сейчас семье очень нужна помощь – самим им не справиться с оплатой дорогостоящего SPIO костюма и ортезов, которые для Максима должны изготовить в Германии.
Медицина не может предложить метод, который бы позволил излечить такой тяжёлый диагноз, как детский церебральный паралич. Можно только помочь такому ребенку максимально приспособиться к жизни, облегчить боль и улучшить качество жизни. SPIO костюм и ортезы нужны Максиму для фиксации тела в правильном положении и чтобы предотвратить деформацию ступней.
Необходимая сумма: 8 600 евро
В рамках проекта «Зеленая лампа» для Максима Выскребенцева работает телефон помощи – 9 000 63 84. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV63 CBBR 1123 2155 00520
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Maksimam Viskrebenсevam
Диагноз: У Максима две формы церебрального паралича- cпастическая квадриплегия и дискинетический церебральный паралич, а также алалия.
Врачебная ошибка
Максим для родителей был желанным и долгожданным ребенком. Будущая мама подошла к появлению на свет ребенка с гипер-ответственностью. Беременность была идеальной. Рожала она в Елгавской больнице, роды прошли отлично.
Первые дни жизни Максима впечатались в память намертво – по часам. Это был поворотный пункт, перечеркнувший все её планы и надежды. Она вспоминает, что после родов чувствовала ужасную тревогу – малыш плохо кушал и у него пожелтела кожа. Cтаршая медсестра в больнице сказала, что это в порядке вещей, просто надо докармливать его смесью.
Несмотря на жалобы, на третий день после родов их отправили домой и уверили, что с малышом всё хорошо и причин для беспокойства нет. Это была пятница. Все выходные Карина была сама не своя – сердце было не на месте. В понедельник она в панике обратилась к семейному врачу – у Максима пожелтели белки глаз и он по-прежнему очень плохо кушал.
Cемейная врач приехала к ним домой, осмотрела Максима и сказала, что это обычная желтуха новорожденных, такое встречается довольно часто, с Максимом всё в полном порядке.
Во вторник Карине позвонила медсестра, поинтересовалась как у них дела, Карина начала рыдать в трубку и сказала, что чувствует, что с сыном что-то не так. В среду Карина настояла, чтобы у Максима взяли анализы. В четверг, получив результаты анализов, ей позвонила семейная врач и сказала, чтобы она с ребенком срочно собиралась в Ригу в детскую клиническую больницу.
Анализ показал очень высокий уровень билирубина в крови. В больнице врачи пришли в ужас и так и сказали маме: «Вам повредили ребенка». Была потеряна целая неделя – из-за высокого билирубина возникла тяжелая форма нейротоксичности, что привело к повреждению мозга.
В случае Максима неврологическая патология проявилась в виде церебрального паралича и сенсорно-двигательных нарушений. «Но вам повезло,» — сказал врач, озвучивая диагноз, после проведения МРТ головного мозга – «Клетки, отвечающие за интеллект, не повреждены».
Это сейчас Карина с высоты пережитого опыта и боли на всё смотрит по-другому, а тогда она не понимала слов «вам повезло». Тогда она ночи напролет стояла на коленях в больничной палате, молилась и рыдала.
Что упустили врачи
Существуют нормативы, при превышении которых включается «красная лампочка» и ребенку назначают лечение. Если новорожденный вовремя получает предусмотренную в таких случаях терапию, никаких последствий для здоровья не возникает. В наше время это не является проблемой, всё можно предотвратить.
При обнаружении высокого билирубина новорожденным стандартно проводят фототерапию — с использованием cпециальных ламп, излучающих свет на определенной волне. Это самое эффективное лечение новорожденных и профилактика возникновения нейроповреждений.
Также назначают заменное переливание крови. В сложных медицинских случаях применяют метод плазмаферез, когда кровь очищают от плазмы с высоким уровнем билирубина и антител.
В случае с Максимом врачи просто «прохлопали» тревожные показатели.
Переливание мальчику сделали только через неделю, но головной мозг к этому времени был уже необратимо повреждён.
Если бы c cамого начала врачи отнеслись к ребенку должным образом, жизнь Максима и всей семьи сложилась бы по-другому.
Что было дальше с Максимом
Первый год прошел, как в страшном сне: ребенок постоянно кричал — от боли из-за спастики мышц он не мог лежать, спать, его всего перекручивало. Кормили его через специальный шприц – ему было сложно глотать.
Через некоторое время у мальчика cтали проявляться гиперкинезы – патологические непроизвольные внезапные движения в разных мышцах. Ему и сейчас трудно контролировать тело, спазмы не дают возможности говорить, правильно дышать и глотать — поэтому Максим может есть только перетёртую еду.
Карина находила лучших специалистов по реабилитациям и терапиям. Но Максим никому не давался, кроме мамы и отказывался сотрудничать с врачами. Тогда Карина решила учиться сама – благодаря специалистам она научилась быть Максиму хорошим физиотерапевтом, логопедом, эрготерапевтом, массажистом, инструктором лечебной физкультуры…
В полтора года он встал на ножки с опорой. Было понятно, что лечение Максима будет требовать не только всего времени, сил и нервов, но и денег. Когда Максиму было 2,5 года, родителям посоветовали подать жалобу в Фонд врачебного риска и пробовать получить компенсацию за ошибки медиков, в результате которых пострадал Максим.
Комиссия признала, что врачи не выполнили всех необходимых мероприятий для диагностики и лечения. По определенной формуле была высчитана компенсация затрат на исправление врачебной ошибки. Несмотря на то, что в случае Максима эта ошибка неисправима, инспекция здоровья приняла решение, что степень повреждения составляет лишь 20 (!) процентов.
В качестве компенсации семья получила около 20 000 евро. С разрешение сиротского суда родители Максима могли тратить эти деньги на реабилитацию. Сейчас, когда прошло уже 8 лет, от этой компенсации практически ничего не осталось, хотя родители старались все эти годы оплачивать лечение по возможности сами – денег, которые они получили в качестве компенсации, им хватило бы только на года три.
Максим перенёс многочисленные инъекции бутулина, две операции на ногах, посещает интенсивные курсы реабилитации и очень радует своими огромными достижениями. Он начал ходить, сначала с роллатором, потом с квадриподами, в 8 лет пошёл самостоятельно. Походка нарушена, но идёт сам. Правда в любой момент он может потерять равновесие и упасть. Поэтому очень нужен поддерживающий компрессионный костюм и ортезы.
Сейчас Максим учится во втором классе в Елгавской школе «Valdeka» – Карина вместе с ним посещает школу, сидит на уроках вместе с сыном (даже открыть-закрыть пенал требует от Максима огромных усилий), домашние задания они делают вместе.
Сейчас Максим уже пишет русские, английские и латышские буквы, слова и даже предложения.
На уроке самая большая сложность – то, что он больше думает о том, как ему устойчиво усидеть на месте и удержать руку или ногу от непроизвольного рывка, чем о теме занятия.
Так как рот и язык Максима не слушаются, он не может говорить — для общения он использует программу альтернативной коммуникации Tobii. Это коммуникативная программа, благодаря которой можно складывать из графических символов с надписями полноценные предложения и озвучивать их. В оригинале программа англоязычная – чтобы адаптировать её для Максима, Карина много месяцев по ночам дорабатывала её, теперь в программе три языка — русский, латышский и английский.
Cейчас для Максима очень важно начать носить компрессионный SPIO костюм и ортезы. Максима ждут в клинике Dynamic Competence Center в городе Mühltal в Германии. (https://www.dcc-expert.com)
На что нужны деньги
SPIO ® — это инновационная динамическая ортезная система, изготовленная из высокоэластичных материалов и незаменимая при лечении людей с нарушениями нервно-двигательного и опорно-двигательного аппарата.
Костюм нужен Максиму для контроля движений головы, плеч, туловища и бедер и регуляции мышечного тонуса. Это улучшит баланс и устойчивость при сидении, стоянии и ходьбе и снимет боли.
Как помочь
Сделать звонок на телефон помощи.
В рамках проекта «Зеленая лампа» для Максима Выскребенцева работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Cделать перечисление на счёт.
Благотворительный фонд BeOpen открыл целевой счет помощи. Никакие проценты с этих денег не берутся.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV63 CBBR 1123 2155 00520
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Maksimam Viskrebenсevam
Фонду Be Open присвоен статус общественно-полезной организации, который дает возможность частным и юридическим лицам получать скидки на подоходный налог.
Подпишитесь на главное за день
Telegram-канал PRESS.LV — срочные новости и эксклюзивы.
1 мнение читателей
Для участия в обсуждении нужен аккаунт PRESS.LV.