Со стороны он нередко выглядит совершенно здоровым.
Именно поэтому такие люди десятилетиями слышали знакомые слова: нужно взять себя в руки, чаще выходить из дома, больше двигаться и постепенно возвращаться к нормальной жизни.
Однако для некоторых пациентов этот логичный совет может закончиться резким ухудшением состояния.
Речь идёт о миалгическом энцефаломиелите, который также называют синдромом хронической усталости или ME/CFS.
Это не обычная усталость после тяжёлой недели и не желание подольше полежать утром. Одним из главных признаков болезни считается ухудшение состояния после нагрузки.
Причём нагрузка необязательно должна быть большой.
Иногда человеку достаточно сходить в магазин, принять душ, долго поговорить по телефону или сосредоточиться на сложном тексте. Через несколько часов или на следующий день появляются сильная слабость, боль, нарушения сна и ощущение, будто организм внезапно заболел гриппом.
Такое состояние может продолжаться несколько дней или дольше.
Поскольку внешне болезнь почти незаметна, пациентов годами подозревали в лени, тревожности или преувеличении симптомов. Некоторые врачи связывали состояние прежде всего с плохой физической формой и советовали постепенно увеличивать нагрузку.
Теперь крупнейшее генетическое исследование этого заболевания дало серьёзный повод отказаться от подобных объяснений.
Команда проекта DecodeME изучила ДНК более 15 тысяч пациентов и сравнила её с данными почти 260 тысяч других людей. Исследователи обнаружили восемь участков генома, статистически связанных с ME/CFS.
Несколько сигналов находятся рядом с генами, участвующими в реакции организма на вирусные и бактериальные инфекции. Другие связаны с работой нервной системы и хронической болью.
Это ещё не означает, что учёные нашли один «ген хронической усталости».
Скорее болезнь напоминает сложную мозаику. Разные наследственные особенности могут повышать риск, а инфекция или другой фактор запускает процесс у конкретного человека.
Но результаты показывают главное: симптомы нельзя объяснить только настроением, недостатком силы воли или нежеланием двигаться.
Генетик Крис Понтинг, руководивший исследованием, признался, что больше всего его удивил сам факт обнаружения восьми чётких сигналов. Эксперимент был устроен так, чтобы не найти закономерность там, где её нет.
Она всё же появилась.
Исследователи также проверили, совпадают ли найденные генетические признаки с теми, которые связаны с другими заболеваниями.
Один общий сигнал обнаружился с хронической болью. При этом убедительного генетического пересечения с депрессией или шизофренией в проведённом анализе не нашли.
Это не превращает генетический тест в готовый способ поставить диагноз. Восемь участков ДНК нельзя использовать как домашний анализ, который мгновенно объяснит любую усталость.
Но они дают исследователям направления для дальнейшей работы и могут помочь понять, почему организм некоторых людей после инфекции словно не возвращается в прежнее состояние.
Самый неожиданный совет Понтинга звучит почти противоположно тому, что обычно говорят уставшему человеку.
После инфекции не следует торопиться возвращаться к тренировкам и прежнему темпу жизни. Если нагрузка вызывает ухудшение, не нужно пытаться преодолеть его усилием воли.
Особенно осторожно учёный предлагает относиться к программам, в которых человек обязан каждую неделю увеличивать физическую активность независимо от реакции организма.
Современные медицинские рекомендации также не советуют использовать такую схему как лечение ME/CFS. Нагрузку, если пациент вообще готов её увеличивать, подбирают индивидуально и корректируют в обе стороны, чтобы она не усиливала симптомы.
Для большинства заболеваний движение действительно полезно.
Но организм человека с ME/CFS может реагировать на него иначе. Попытка во что бы то ни стало выполнить ещё десять упражнений или пройти дополнительный километр иногда не тренирует выносливость, а запускает новый приступ.
Поэтому пациентам приходится учиться рассчитывать силы почти как деньги при очень небольшом бюджете.
Если утром человек потратил слишком много энергии на уборку, её может не хватить на приготовление ужина. Если он хорошо чувствует себя в конкретный день и решает переделать всё сразу, расплатой могут стать следующие несколько суток.
Такой подход иногда называют управлением энергией. Его цель не в том, чтобы навсегда отказаться от движения, а в том, чтобы не выходить за пределы, после которых организм резко ухудшает состояние.
У болезни пока нет единого лекарства, которое помогало бы всем.
У одних пациентов состояние со временем улучшается, у других симптомы то ослабевают, то возвращаются. Некоторые оказываются вынуждены сократить рабочую нагрузку или полностью отказаться от работы.
Понтинг не обещает быстрого прорыва. Более того, он считает, что под одним названием могут скрываться несколько похожих состояний с разными биологическими механизмами.
Но впервые у исследователей появилась достаточно крупная генетическая карта, показывающая, где искать дальше.
А у пациентов появился научный аргумент против фразы, которую многие из них слышали годами.
Иногда человеку действительно нужно встать и начать двигаться.
А иногда самое разумное, что он может сделать для организма, — вовремя остановиться.
Подпишитесь на главное за день
Telegram-канал PRESS.LV — срочные новости и эксклюзивы.



























Будьте первым, кто прокомментирует
Для участия в обсуждении нужен аккаунт PRESS.LV.