Тяжело больные дети годами ждут помощи от Латвии

Телеканал ТВ5 начинает цикл репортажей о том, как латвийское государство помогает, а точнее НЕ помогает тяжело больным детям. Первый сюжет в цикле в цикле - о том, как люди жертвуют детям то, что государство и так должно обеспечивать бесплатно. Расследование провела Скирманте Бальчюте. При той демографической ситуации, что существует в Латвии, государство должно было бы усиленно заботиться буквально о каждом ребенке, в особенности о тех, что рождаются тяжело больными. На деле же все не так. Разговоры политиков о приоритетах, красивые социальные кампании и буклеты об интеграции оказываются лишь красивой вывеской, за которой родители зачастую остаются один на один со своим больным ребенком Три года назад у рижанки Анны Егоровой родился долгожданный второй ребенок. Но в результате родовой травмы ему повредили центральную нервную систему. Как только сыну поставили диагноз, жизнь Анны превратилась в долгую и неотступную борьбу. Не только за здоровье сына, но и за полагающуюся по закону помощь со стороны самоуправления и государства. «Наша цель – интегрировать наших детей в общество. С самого начала, к сожалению, мы не получаем поддержку от государства. Нам наоборот ставят преграды. Параллельно тому, что ты борешься с тяжелым недугом своего ребенка, тебе нужно преодолевать еще эти преграды, которые ставит государство. Начиная с лечения и реабилитации, в социальных службах, в общеобразовательных учреждениях – везде преграды», - рассказала ТВ5 Анна Егорова. Вот уже два года мама стоит в очереди, чтобы получить специальную коляску. В обычной маленький Станислав выдерживает только 15 минут. Ему нужны специальные приспособления, поддерживающие тело в правильном положении. Без них мальчик изгибается и выскальзывает из коляски. Поэтому Анне приходится носить 12-килограммового сына на руках. Мама говорит: если бы заранее знала, что специальную коляску придется ждать так долго, своевременно бы стала сама откладывать деньги. Сумма нужна немалая – в зависимости от комплектации, коляска стоит от 900 до 2 тысяч евро. Елгавчанке Монте почти 7 лет. Когда она родилась, врачи сказали, что девочка никогда не будет сидеть и ходить. Благодаря стараниям родителей, прогнозы медиков не сбылись. Сейчас, чтобы начать ходить самостоятельно, Монте нужны специальные ортозы. Их производят в Эстонии, и наше государство их не оплачивает, потому что эти фиксаторы очень дорогие – более тысячи евро. Оплачиваемая государством реабилитация в Вайвари Монте тоже не подходит. Родители лечат ее за свои деньги в другом месте. Получается, что девочка не использует ту помощь, которую предлагает государство. «Я бы все-таки хотела, чтобы государство подумало о том, чтобы была возможность эти деньги использовать в другом реабилитационном центре. К тому же, это создало бы Вайвари конкуренцию и заставило бы думать о качестве. Дети от этого только выиграли бы. А сейчас все просто: сколько детей с особыми нуждами, столько центру выделяется денег на реабилитацию. И не надо думать о том, что кто-то не приедет», - указала Кристина Озолиня. Кристина уверена: государственные деньги используются нецелесообразно. Из-за неповоротливой системы дети с особыми нуждами и их семьи не могут получить то, что им сейчас необходимо. Например, вспомогательную технику. По данным на 1 мая 177 детей стоят в очереди на индивидуально изготавливаемые ортозы и протезы, и еще 279 ждут вспомогательные средства для передвижения – кресла, коляски, вертикализаторы. «У нас дети обслуживаются в срочном порядке. Ну, в очереди им стоять не следовало бы, об этом гласят правительственные правила. Ситуация такова, что на ортозы и протезы очереди фактически нет», - пояснила представитель Министерства благосостояния Инета Пикше. Ортозы и протезы дети получают примерно через месяц, но их качество многим родителям представляется сомнительным. Поэтому они или заказывают другие сами, или обращаются за пожертвованиями. В этом случае получается, что налогоплательщики платят дважды. «Очень разные дети, разные диагнозы, но заказ – один на всех, и мы видим, что нет качества. Если вы хотите, чтобы ваш ребенок ходил и не было никаких травм, и ваш лечащий врач говорит, что конкретный протез или ортоз не годится, тогда есть два варианта – либо купить самому, а если нет денег, а это большие деньги, тогда приходится идти к обществу и просить о пожертвовании», - рассказала ТВ5 руководитель Ziedot.lv Рута Диманта. В свою очередь коляску приходится ждать до двух лет. Зачастую за это время ребенок вырастает, и уже надо заказывать другую. Чтобы уменьшить очередь, в этом году на вспомогательную технику выделили почти в два раза больше денег – 7 миллионов евро. Почти половину суммы получил Центр вспомогательных технических средств «Вайвари». Но очереди сократятся только осенью. На то, чтобы заключить договор о закупке, центру потребовалось полгода. Его представители во всем винят бюрократическое бремя - закон о госзакупках. Его требования одинаковы как для строительства, так и для медицины: надо покупать больше и дешевле. О необходимости изменить систему уже долгое время говорят представители объединения Apeirons. Они – за индивидуальный подход к пациенту. «Главная проблема в том, что человек следует за деньгами, а не наоборот, поэтому он должен пользоваться тем, что ему купили, а не тем, что ему надо. К тому же эту закупку проблемной делает то, что она привязана к закону о госзакупках, где главный критерий – самая низкая цена», - отметил эксперт объединения Apeirons Айгар Болис. Зачастую низкая цена означает и низкое качество. Пару лет назад в правила были внесены изменения, позволяющие пациентам самим заказывать вспомогательные средства. «Закон о госзакупках нам, конечно, мешает, но мы внесли в правила разные альтернативные варианты, например, доплату. Человек может получить коляску, получив часть финансирования – стоимость базовой модели - от государства, а часть доплатив сам. Но тогда мы не гарантируем ремонт, обслуживание, это делает производитель», - пояснила ТВ5 представитель Министерства благосостояния Ивета Пикше. В прошлом году центр выдал 8 тысяч вспомогательных средств. Из них только 21 было заказано в индивидуальном порядке, с доплатой. Профессор Айварс Ветра сомневается в том, что пациент способен сам правильно выбрать себе подходящую модель. Это ведь не обычный товар, как сумка или туфли. «Там, где я плачу, как будто никто не отвечает: сам отвечаешь, сам выбираешь, как платье, сумку или туфли. А в медицине так нельзя. Хоть ты и сам платишь, но все равно должен быть кто-то, кто тебе что-то подскажет», - указал представитель Центра вспомогательных технических средств НРЦ Vaivari Айвар Ветра. Уже три года профессор и его коллеги пытаются убедить политиков изменить закон, чтобы в Латвии, как в Германии, была установлена не самая низкая цена, а ее потолок. Это позволило бы центру намного лучше подбирать вспомогательную технику, варьировать между ценой и качеством. В Латвии каждый год на свет появляются примерно 20 тысяч детей. По статистике, примерно 3% или 600 малышей рождаются с особыми нуждами. Получается, что из-за чей-то неспособности и нежелания изменить заржавевшую систему, государство хронически неспособно позаботиться о тяжело больных детях, которых на самом деле – совсем немного.