За границей люди, заранее думая об окончании своей жизни, страхуют себя в том числе и на такой случай, если им понадобится уход. В Латвии дело обстоит иначе. В прошлом году пациенты с редкими, онкологическими и некоторыми другими заболеваниями, а также их близкие вздохнули с облегчением, так как государство начало оплачивать мобильный паллиативный уход. Эта услуга, которую оплачивают Минздрав и Минблаг, бесплатно полагается людям, которым врачебный консилиум отмерил продолжительность жизни сроком на шесть месяцев. Теперь пациенты волнуются из-за того, что с 1 июля государство будет оплачивать ее всего 180 дней, так как они живут дольше.

Отец четверых детей вентспилсчанин Мартиньш Лаува когда-то играл в оркестре морских сил, служил в полиции и работал в охранных предприятиях. Но пять лет назад все изменилось.

"Началось с левой кисти. С утра просыпаюсь, хочу завязать шнурки. А взять шнурок не могу. Большой палец не работает. Думаю, отлежал. А потом как-то слабость стала распространяться, пошла вверх. Рука стала тоньше", - рассказывает он.

Врачи диагностировали у Мартиньша боковой (латеральный) амиотрофический склероз. Это серьезное прогрессирующее неврологическое заболевание, из-за которого человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Умственные способности при этом обычно не страдают.

Двигаться Мартиньш совершенно не может, но он ощущает боль, все еще может говорить и есть. Дышит он благодаря аппарату искусственной вентиляции легких. "Мне очень повезло - у меня неагрессивная форма. Другие уходят за два года. Последнее, что у меня двигалось, это средний палец - с его помощью я многое мог сказать", - он еще находит в себе силы пошутить.

В сентябре прошлого года врачебный консилиум решил, что продолжительность жизни Мартиньша ограничена и ему необходим паллиативный уход на дому.

"Я прочитал, что продолжительность жизни - шесть месяцев. Я еще в марте должен был уйти. Но у нас сформировалась такая бюрократическая система: чтобы получить паллиативный уход на дому, должна быть запись - шесть месяцев. Я считаю, что это бесчеловечно, аморально, особенно если такое решение выдают пациенту на руки и он это видит! Не все пациенты стабильны психологически. При виде такой записи пациент может сделать с собой что-то плохое, хотя, может быть, он еще несколько лет может прожить", - так видит ситуацию Мартиньш.

В месяц паллиативный уход обходится в 2800 евро. Эту услугу с 1 января 2024 года обеспечивает мобильная команда паллиативного ухода, за нее платит государство.

"Туда входит перевозка, поездки в больницы, если необходимо, медикаменты, доктор в любое время ко мне едет. Берет анализы, проверяет. Физиотерапевт, эрготерапевт - дважды в неделю. Все это включено, я чувствую себя в безопасности. Мы - на расстоянии звонка", - говорит Мартиньш.

Он получает услугу по уходу уже восемь месяцев, и он взволнован, так как узнал, что с 1 июля государство будет оплачивать ровно столько дней, сколько указано в заключении консилиума. Если человек проживет дольше, заботу о нем должно взять на себя предприятие по оказанию услуг паллиативного ухода. 

Мартиньш недоумевает: "Почему поставщик услуги должен это делать? Я им не брат, не отец, я им никто! Почему, раз уж так решено? Например, если он откажется... Он имеет такое право! Почему он должен заботиться, если ему урежут финансирование?"

Мать Мартиньша Антонина Фреймане высказалась коротко: "Если не продлят, то это крышка, я не знаю, как мы проживем. Ну, не думают они о таких людях".

Национальная служба здоровья (НСЗ) ссылается на то, что такова международная практика - принято считать, что у пациентов хосписа продолжительность жизни составляет шесть месяцев. На такой срок рассчитывает и государство, оплачивая паллиативный уход на дому. Реальность, однако, иная. Бюджет, выделенный на эту услугу на год, уже израсходован и превышен.

Кристиан Давис, руководитель службы Rūre, оказывающей Мартиньшу услуги паллиативного ухода, считает, что это абсурд: "Что же нам теперь делать? Нам надо хуже лечить людей, чтобы они жили меньше? Обеспечивать услугу более низкого качества, чтобы они, чего доброго, не прожили дольше этих шести месяцев? Нас поставили в ситуацию, где у нас по-настоящему нет выбора. С нами ничего не было согласовано, никакого совещания перед рассылкой этого письма не было как такового, нас просто поставили перед фактом - теперь будет так, и точка".

Мартиньш подчеркивает, насколько важно пациенту на паллиативном уходе быть дома: "Не в больнице. Дома, у своих. Это дает психологическую стабильность".

Пациентов с онкозаболеваниями такой новый порядок тоже тревожит. Представитель объединения латвийских организаций онкопациентов Onkoalianse Эвита Залите подчеркивает: такая ситуация недопустима.

"В мире есть разный опыт. Бывает так, что созывают два консилиума. Вначале дают эту услугу, а через шесть месяцев консилиум повторяют, потому что случаи бывают разные. В конце концов, чудеса тоже происходят. А сейчас сказать, что через шесть месяцев финансирование как-то будет приостановлено, это означает, что человек дальше... либо он, простите, ждет смерти, как умеет, либо... У очень многих нет родственников, а может быть, они вообще одинокие люди. Но ясно, что что-то забуксовало при администрировании этих средств", - убеждена Залите. 

(Иллюстративное фото.)