Задохнуться в Латвии: люди с редкой болезнью бегут из страны ради спасительных лекарств

Врачи отмечают, что большинство европейских стран, включая Литву и Эстонию, предоставляют эти лекарства. 

При спинальной мышечной атрофии мозг посылает мышцам сигнал, но он не проходит и мышцы постепенно атрофируются. Слабеют не только мышцы, отвечающие за движение, но и те, что отвечают за дыхание, пищеварение и пр.

«Поэтому причиной смерти пациентов обычно является либо аспирационная пневмония, либо просто дыхательная недостаточность», — объясняет невролог Мария Роддате.

Долгое время не существовало лекарства от спинальной мышечной атрофии. Однако, начиная с 2017 года, в Европе были одобрены три препарата.

«Эти лекарства помогают дольше сохранять функцию мышц и, соответственно, замедляют прогрессирование заболевания. Мы не можем полностью вылечить его, за исключением тех случаев, когда начинаем лечение на очень ранней стадии, в неонатальном периоде, там уже есть разные данные. Но если говорить об эффекте терапии у взрослых пациентов, то мы продлеваем годы жизни без аппарата искусственной вентиляции легких, когда пациент может самостоятельно есть, когда дольше сохраняются движения рук», — говорит Роддате.

В Латвии государство оплачивает лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией с 2019 года, но не оплачивает лечение взрослых, если они не получали эти лекарства с детства.

Невролог Роддате знает, что в большинстве европейских стран лекарства оплачиваются и взрослыми пациентами, включая Литву и Эстонию, и лишь в немногих странах это не так.

«Это действительно очень несправедливо, и пациентам сложно это объяснить, если они спрашивают, почему мне не назначают терапию. Если терапия доступна в Латвии, то, по сути, если не считать некоторых бюрократических нюансов, другого объяснения нет», — говорит Роддате.

Оказывается, если у человека в Латвии диагностируют спинальную мышечную атрофию незадолго до 18 лет, а третий тип заболевания проявляется в более позднем возрасте, то ему повезет — даже во взрослом возрасте лекарства будут по-прежнему оплачиваться, но если ему 18, то ничего не полагается.

Доктор Роддате знает нескольких пациентов, которые в настоящее время рассматривают возможность покинуть Латвию именно из-за недоступности медикаментозного лечения. Это умные, работающие люди, которые платят налоги. В общей сложности, по оценкам доктора, в Латвии проживает около 12 таких взрослых. Лекарства для всех них обойдутся примерно в два миллиона евро в год.

Показательна история гражданки Латвии Хелены Пламы, которая 13 лет назад вместе с семьёй переехала в Великобританию из-за болезни сына Артура. В годовалом возрасте мальчику диагностировали спинальную мышечную атрофию. В Латвии семье приходилось буквально бороться за базовые условия для его жизни: доступ к образованию, реабилитации и необходимым средствам ухода.

Переломным моментом стала история с инвалидной коляской. По словам Хелены, обещанную государством коляску сыну не предоставляли два с половиной года. Из-за отсутствия необходимой поддержки у Артура развилась тяжёлая деформация позвоночника. Уже в Великобритании ему сделали сложную операцию, которая длилась 8,5 часа, а позвоночник полностью укрепили металлическими конструкциями.

Переезд в Англию был непростым: Хелена сначала уехала одна, нашла работу, а затем перевезла детей. Оформление пособий и другой необходимой поддержки для Артура заняло около полугода. Однако в итоге государственная система позволила семье получить адаптированное жильё и автомобиль, а также оборудование для ухода за молодым человеком с инвалидностью.

Главное отличие Хелена видит в медицинской помощи. Сейчас 24-летний Артур получает в Великобритании препарат рисдиплам, который стабилизирует состояние и замедляет развитие заболевания. Сам он говорит, что после начала терапии у него стало больше сил и энергии и он может больше делать самостоятельно.

При этом в Великобритании Артур смог не только получить необходимую медицинскую и социальную поддержку, но и построить самостоятельную жизнь: он с отличием окончил колледж и занимается музыкой, сотрудничая с группами. «В Латвии была борьба за выживание, а в Англии парень может расцвести, чего каждый заслуживает», — говорит его мать.

Другая пациента с этим диагнозом — Гунта Анча — на полном серьезе сейчас рассматривает возможность переехать за лечением в Литву, где спасающее жизнь лекарство тоже оплачивают.