Четыре приступа эпилепсии 1 сентября: как из-за сбоев e-veselība мальчик остался без лекарства

12-летний Дейвид в этом году пошёл в 6-й класс. Он учится в спецшколе, потому что болен редким генетическим заболеванием — туберозным склерозом. Из-за болезни образуются структурные изменения в головном мозге и доброкачественные опухоли, которые вызывают эпилепсию. Каждый день Дейвид должен принимать множество медикаментов в очень точно определённое время, чтобы заболевание не прогрессировало.

За день до начала нового учебного года мама мальчика Ласма обнаружила, что резерв лекарства от эпилепсии опустел. Сложность в том, что препарат не зарегистрирован в Латвии, но в одной аптеке его можно приобрести. Туда Ласма и направилась с электронным рецептом.

«Взяла свой номерок и стала ждать. Как раз когда подошла моя очередь, появилось сообщение, что e-veselība не работает и лекарства купить невозможно. Когда я позвонила в службу техподдержки, мне никто не смог ответить, как долго продлится технический сбой», — жалуется Ласма.

Ей предложили поехать взять бумажный рецепт, но аптека находится в Риге, а семейный врач — за пределами столицы, поэтому Ласма никак не успевала.

Через некоторое время система заработала снова, но болезнь ждать не может — и впервые за пять лет Дейвид встретил День знаний четырьмя приступами эпилепсии.

«Это был первый раз, поэтому я настолько связываю это с тем, что он не получил свою дозу. Итак, у него начались судороги. Это значит, что он на время замирает, всё тело сводят судороги и он падает. Мой главный посыл — в том, что должен быть какой-то план, как действовать. Когда человек стоит в аптеке, ему жизненно необходимо это лекарство и у него должна быть возможность его купить», — считает мама Дейвида.

С вопросом о плане Ласма обратилась в ответственные органы, в том числе в Латвийский центр цифрового здоровья, который ведает системой e-veselība. Выяснилось, что именно в тот день одна из медицинских информационных систем пыталась загрузить в e-veselība слишком много документов одновременно и возникла перегрузка. 

«Система работает с нашей стороны самостоятельно. Призываю формировать постоянный запас, не откладывать эти запасы принимаемых медикаментов на последний момент. Есть вариант — обратиться к медперсоналу и попросить выписать бумажный рецепт, так как нормативное урегулирование предусматривает, что это можно делать, если система не работает. Но мы в самом деле постоянно просим, призываем формировать запасы», — пояснила представитель Центра цифрового здоровья Дайга Янкова.

Как центр, так и Минздрав оценивают работу e-veselība в целом как стабильную — в последнее время сбои стали более редкими и менее долгими. Министерство напомнило, что лекарства, в том числе и не зарегистрированные в Латвии, можно заказать и в аптеке рядом с домом, и с доставкой по месту жительства. Правда, это займёт больше времени.

Буря, которая произошла в конце августа, тоже послужила причиной, чтобы пересмотреть некоторые вещи в отношении бумажных рецептов. Минздрав и Национальная служба здоровья уже разработали предложения, как действовать в кризисных ситуациях. Конкретных пунктов, впрочем, там не назвали, поскольку их нужно обсудить с учреждениями, которых это коснётся.