На эту тему не принято говорить вслух. Она так усиленно замалчивается, словно является государственным секретом или ее вообще не существует в нашем обществе.Речь идет об уходе из жизни — достойном уходе, на который должен иметь право каждый житель Латвии.

«Сегодня я видела смерть. Она приходила ко мне с мешком отвратительных инструментов», — говорила героиня Евгении Симоновой в фильме «Обыкновенное чудо». Среди этих «инструментов» — невыносимая боль, страх, страдания, отчаяние… Однако в Латвии нет ни одного хосписа, где оказывали бы помощь таким людям.

…Два с половиной года назад хрупкие молодые рижанки — Илзе Неймане-Нешпора, Инта Герхарде и Илзе Зосуле — в голос заговорили об этой проблеме. И не только заговорили, но и основали уникальный проект hospiss.lv.

Что это за проект? Чем он может помочь тяжело уходящим из жизни людям и их близким? Об этом рассказала член правления hospiss.lv Илзе Зосуле.

Memento mori

Каждый приходит к делу жизни своей дорогой. Но непременно должен был толчок, отправная точка, которая поможет обозначить цель и сделать первый шаг ей навстречу. Для Илзе Неймане-Нешпоры, например, такой точкой стал личный опыт, а для Илзе Зосуле — книга Атула Гаванде «Быть смертным» (Buut mirstiigam), которая произвела на нее неизгладимое впечатление…

Так появился проект hospiss.lv, миссия которого — помогать умирающим людям, для которых очень важно, чтобы в этой зоне отчаяния были проводники.

Илзе Зосуле

— В Латвии тема тяжело умирающих людей считается табуированной. Для них есть только паллиативные отделения при больницах, очередь в которые настолько велика, что умирающий может ее и не дождаться. А человек должен уходить из жизни достойно. Он имеет на это полное право, — считает Илзе Зосуле. — Вместе с Илзе Неймане-Нешпорой мы начали изучать зарубежный опыт по этой теме, ездить по странам, смотреть, какая помощь оказывается умирающим людям за пределами нашей страны.

То, что мы увидели за границей, нас вдохновило. Во всем мире существуют благотворительные организации, которые устраивают различные мероприятия, чтобы наполнить жизнью и событиями этот последний этап в жизни человека. Им активно помогают волонтеры, количество которых исчисляется тысячами. Во всех европейских странах быть волонтером очень почетно, престижно — и вообще считается, что если ты не волонтер, то с тобой что-то не так…

Изучив зарубежный опыт, мы решили, что будем искать единомышленников в Латвии, посещать больницы, паллиативные отделения и продвигать информацию о том, что людям, оставшимся один на один со смертью, нужно помочь.

Осенью 2019 года мы создали проект hospiss.lv и уже в декабре того же года провели первое мероприятие: устроили на Рождество в паллиативном отделении Бикерниекской больницы праздничный стол. Что-то пожертвовали неравнодушные люди, чем-то рестораны помогли… Ведь в больницах еда очень правильная, но невкусная, а для уходящего из жизни человека любимое блюдо может стать последней радостью. Потому что оно ассоциируется с домом, семьей, воспоминаниями о том времени, когда человек был здоров и полон сил.

Наверное, кому-то со стороны может показаться, что это мелочь. Но те, к кому мы приехали и устроили праздник, были по-настоящему счастливы. У них даже глаза по-другому горели, и настроение поднялось, даже боли отступили… Еще неизвестно, кто из нас был счастливее на этом праздничном обеде — они или мы. Потому что помогать людям — это огромное счастье.

В древности мудрые люди говорили: «Memento mori» («Помни о смерти»). Но я думаю, что об этом нужно не только помнить, но и прикладывать все усилия для того, чтобы каждый человек смог встретить свою смерть достойно.

Алгоритм помощи

— После первого мероприятия мы увидели и поняли, что такие посещения очень нужны, — продолжает Илзе. — Но нельзя просто приходить в больницы с булочками и цветочками, нужно делать что-то большее. Мы начали развивать проект, создали рабочую группу, познакомились со специалистами-медиками, выяснили, кому нужна помощь на дому.

До осени 2020 года нам удалось собрать множество врачей — лучших специалистов Латвии и разработать алгоритм помощи уходящим людям. Ведь многие родственники, оказавшись один на один с бедой, не знают, как себя вести, чем помочь, как облегчить муки и страдания больного.

На этом пути мы встретили очень много неравнодушных людей и нарастили мускулы команды. Это был очень важный этап. Когда в пандемии начались послабления, мы не могли заходить в палаты и делали концерты прямо на улице. Кстати, в это же время мы провели акцию для врачей: доставляли им на работу горячие обеды и ужины. За пандемию развезли по больницам более 130 тысяч порций. Именно тогда медики восприняли нас как серьезную организацию, которая работает не ради хайпа, а на совесть.

Не могу сказать, что наш путь был легким. Мы ходили во всевозможные инстанции: Рижскую думу, министерство благосостояния. Участвовали в конкурсах, в которых государство выделяет деньги, — все это шло параллельно. Наконец нас услышали.

В сентябре прошлого года мы участвовали в конкурсе министерства благосостояния на пилотный проект об услугах на дому для людей старше 18 лет. (Справедливости ради отметим, что паллиативная помощь для детей является приоритетом государства, ее финансируют из бюджета, чего не скажешь об аналогичной помощи взрослым. — Прим. авт.) Мы благодарны министерству благосостояния за то, что они не обрезали нам крылья и дали возможность апробировать услугу на дому. На сегодняшний день ее получили 77 человек.

Гордость Латвии

— Илзе, кто сейчас в вашей команде?

— В нашей команде есть врачи — как я считаю, лучшие в Латвии, а также средний медперсонал. Среди медиков: клинический психолог, паллиативный врач, хирург, физиотерапевт…

Наша команда доступна 24 часа в сутки. Мы очень оперативно реагируем на любую ситуацию, чтобы максимально соответствовать ожиданиям умирающего. Нам важно, чтобы в конце своей жизни в центре всего был он, а не интересы и удобства его родственников. Семейные врачи тоже с нами сотрудничают.

Кроме того, в нашей команде есть волонтеры — потрясающие ребята, которые окончили наши курсы. Их уже 135 человек.

— Для чего нужны волонтерские курсы? Разве для того чтобы помочь умирающему, недостаточно просто доброго сердца и сострадания?

— Как показывает практика, недостаточно. Нужно знать, когда подержать за руку, когда поговорить, а когда нужно помолчать. Ситуация со здоровьем изменчива. Сегодня хочется говорить, а завтра — нет. Мы даем знания не только волонтерам, но и родственникам пациентов, которые зачастую пребывают в панике.

Кроме того, гигиена таких больных требует очень нежного ухода — ее нельзя сделать за пять минут. Надо знать, как правильно повернуть человека, что сделать, чтобы не было пролежней. Наши работники обучают и родных умирающего, чтобы они тоже это умели. Мы говорим с родственниками о том, что такое предсмертная агония, как надо и как не надо себя вести в последние часы жизни близкого человека.

— Правильно ли я поняла, что за неимением в стране хосписа вы работаете с пациентами на дому?

— Именно так. Уход за тяжелобольным — это очень трудная работа и морально, и физически. Например, для онкологических лежачих больных, испытывающих боли в 4-й стадии рака, мы предоставляем персонал, который восемь часов находится вместе с умирающим человеком для того, чтобы его родственники могли пойти на работу. Ведь такого больного одного дома не оставишь…

Часто родственники пациента допускают ужасные ошибки: говорят не с ним, а о нем. Не знают, какие памперсы нужны, покупают неправильные, те, которые в этой стадии болезни не подходят. Мы даем первый комплект, учим, как правильно застелить постель. Если надо, даем спецкровати и кислородные концентраторы.

Кроме ухода и медицины оказываем еще и психологическую помощь родственникам. У нас есть клинический психолог, есть капеллан, который поэтапно проводит человека через весь процесс горевания, ведь потеря близкого — это огромная утрата…

— Вы настоящие герои. Недаром ваш проект получил сразу две награды: «Гордость Латвии» (Latvijas Leepnums) и Gada briivpraatiigais 2020. С какими проблемами вы столкнулись в процессе становления проекта?

— Знаете, по поводу умирающих существует много предубеждений, глупых и бессмысленных. Многие считают, что если будешь помогать раковому больному и вникать во все его проблемы, то этот недуг сразит и тебя. Я даже комментировать это не хочу!

— Можете ли вы помочь сегодня всем умирающим в Латвии?

— К сожалению, нет. Пока наши возможности ограничены, у нас большие очереди.

Но надеемся, что после пилотного проекта государство все-таки включит услугу хосписного ухода в бюджет, и эта услуга будет доступна всем людям Латвии.

Как помочь?

Миссия команды hospiss.lv — сделать все для того, чтобы у умирающего человека был свободный выбор, где встретить смерть: дома, где и стены помогают, или в больнице. Впрочем, со стационаром проблемы. Государство оплачивает только 7-10 дней пребывания в паллиативном отделении больницы. Дальше это платная услуга, а хосписа, как мы уже говорили, в Латвии нет…

— Не так давно Латвийский университет и ваш фонд hospiss.lv договорились о создании первой в Латвии больницы-хосписа для качественной и бесплатной паллиативной помощи неизлечимо больным пациентам. Предполагается, что совместными усилиями вам удастся создать стационарное учреждение, где пациенты без шансов на выздоровление смогут получить необходимый им уход и заботу. Неужели у нас в Латвии наконец-то появится первый хоспис?

— Да, такое соглашение есть. Но дело в том, что нельзя просто построить стены: стены не лечат, они должны быть наполнены специалистами и знаниями.

Мы обратились в Латвийский государственный университет потому, что там готовят медицинские кадры, и было бы логично, если бы студенты участвовали в волонтерской работе. Это во-первых. Во-вторых, мы надеемся, что у университета появится возможность найти подходящее помещение. Ведь хоспис имеет столько же требований, сколько больница: это и санитарные условия, и пожарная безопасность, и прочее.

Мы хотим, чтобы все было на уровне. Задача хосписа — снять у человека тревогу, уменьшить страдания и боль. Этим должны заниматься профессионалы, которые знают специфику соответствующих услуг, в которых нуждаются такие пациенты. Для них должны быть созданы все условия. Иногда мы приезжаем к пациенту домой, а там даже негде поставить спецкровать — человек лежит на старом продавленном диване…

Хочется, чтобы в хосписе, который мы создадим, все требования были учтены.

— Я уверена, что ваша инициатива не оставит равнодушными наших читателей. Как вам можно помочь? Как поддержать вас?

— У нас есть Клуб друзей hospiss.lv. Среди них есть замечательные люди. Например, Карлис Барделис, первый в мире человек, пересекший Тихий океан из Южной Америки в Азию, обладатель мирового рекорда Гиннеса. В начале нынешнего года он отправился в кругосветное путешествие на весельной лодке, чтобы собрать деньги для хосписа.

Нас поддерживает много отзывчивых людей. Нам крайне важно, чтобы пожертвования были регулярными — хоть пять, хоть десять евро в месяц. Но чтобы мы знали, что эта сумма точно придет, и могли планировать свои акции и мероприятия. Но, конечно, будем рады любой помощи.

На нашем сайте hospiss.lv можно на латышском и русском языках подробно узнать, куда направлены пожертвованные деньги: у нас абсолютная прозрачность поступающих средств. Там же можно узнать о том, как записаться в волонтеры. Ведь можно помогать не только деньгами, но и своим временем.

Мы будем очень благодарны всем неравнодушным людям, которые откликнутся!

HOSPISS.LV

РЕГ. НР. 40008291781

AS SWEDBANK

HABALV22

LV45HABA0551047755702

AS SEB BANKA

UNLALV2X

LV12UNLA0055001828236

Телефон 90006565

СТОИМОСТЬ ЗВОНКА — 4,27 ЕВРО

Присоединяйтесь к Клубу друзей hospiss.lv и помогите создать первый хосписный центр в Латвии!

Елена СМЕХОВА

О чём не принято говорить в Латвии: основатель первого латвийского хосписа